J-pouch je lahko odlična rešitev za bolnike, ki smo morali prestati odstranitev debelega črevesa zaradi ulceroznega kolitisa, Crohnove bolezni ali drugih bolezni. Vendar pa se lahko pri nekaterih bolnikih s časom pojavijo zapleti, med katerimi je najpogostejši pouchitis.
Sama sem imela J-pouch pet let brez večjih težav, dokler se ni v zadnjem letu pojavil pouchitis. Ta vnetni zaplet je pri meni povzročil resne simptome, ki so vključevali drisko, trebušne krče, kri v blatu, nujnost pri odvajanju, slabokrvnost in splošno slabo počutje. Kljub večkratnim antibiotičnim terapijam in zdravljenju z biološkimi zdravili se pouchitis ni umiril, poleg tega pa so se pojavile tudi perianalne fistule, ki se niso želele pozdraviti, niti po operativnih posegih. Zaradi vsega tega sem se januarja 2025 odločila za trajno ileostomo in kirurško zaprtje anusa, znano kot "barbie butt".
Več informacij o barbie butt najdete tukaj.
Kaj je pouchitis in zakaj se pojavi?
Pouchitis je vnetje ilealnega rezervoarja (J-poucha), ki ga kirurgi oblikujejo iz tankega črevesa, da nadomesti funkcijo debelega črevesa. To vnetje se lahko pojavi akutno ali kronično, pri nekaterih bolnikih pa postane ponavljajoča težava.
Natančen vzrok pouchitisa ni popolnoma razumljen, vendar strokovnjaki menijo, da gre za kombinacijo bakterijske neravnovesnosti, imunske reakcije in genetskih dejavnikov. Dejavniki tveganja vključujejo:
predhodno diagnozo ulceroznega kolitisa,
pogosto uporabo antibiotikov ali nesteroidnih protivnetnih zdravil,
povečano bakterijsko naselitev v poucherju.
Simptomi pouchitisa
Najpogostejši simptomi vnetja J-poucha so:
driska (pogosto s krvjo),
povečana pogostost odvajanja,
nujnost pri odvajanju,
bolečina v trebuhu,
nočno uhajanje blata,
utrujenost in včasih vročina.
Pri nekaterih bolnikih se poleg pouchitisa razvijejo tudi perianalne fistule, kar lahko dodatno poslabša stanje in povzroči potrebo po bolj invazivnih posegih.
Možnosti zdravljenja pouchitisa
Za akutni pouchitis se običajno uporablja zdravljenje z antibiotiki, najpogosteje ciprofloksacin in metronidazol. Pri kroničnih oblikah pouchitisa lahko pomagajo probiotiki, kortikosteroidi ali biološka zdravila, ki delujejo na imunski sistem. V nekaterih primerih, ko zdravljenje ne prinese izboljšanja, je potrebna kirurška odstranitev J-poucha in oblikovanje trajne ileostome.
Odločitev za trajno ileostomo in "barbie butt"
Ko se je pouchitis pri meni spremenil v kronično obliko, biološka terapija pa ni delovala, so zdravniki predlagali trajno ileostomo. To pomeni, da je bilo treba odstraniti J-pouch, rektum in analni kanal, kar je privedlo do popolnega zaprtja anusa – poimenovanega "barbie butt".
Odločitev za to operacijo ni bila lahka, vendar je prinesla olajšanje in konec večletnih bolečin ter neuspešnih zdravljenj. Prilagajanje na ileostomo zahteva določen čas, a mnogi bolniki (vključno z mano) po operaciji poročajo o znatnem izboljšanju kakovosti življenja.
Kirurška ekipa in izkušnja v UKC Ljubljana
Vse moje operacije – tako postopno formiranje J-poucha kot kasneje odstranitev J-poucha in zaprtje anusa – je izvedel asist. dr. Jan Grosek, ki velja za največjega strokovnjaka za te operacije pri nas. Poleg izjemne strokovnosti je bil dr. Grosek tudi zelo skrben, odziven in predan svojemu delu. Tudi po operaciji me je večkrat kontaktiral in povprašal po mojem okrevanju, kar resnično cenim.
Z obravnavo na abdominalnem oddelku UKC Ljubljana, kjer sem bila operirana, sem bila izjemno zadovoljna. Celotna ekipa je delovala profesionalno, sočutno in vedno pripravljeno pomagati, kar je močno olajšalo moje postoperativno okrevanje.
Zaključek
Pouchitis je lahko resna ovira za bolnike z J-pouchem, saj lahko povzroči kronične težave in zmanjša kakovost življenja. Pomembno je zgodnje prepoznavanje simptomov in ustrezno zdravljenje, vendar v nekaterih primerih konservativne metode ne delujejo in je potrebna kirurška rešitev.
Moja osebna izkušnja s pouchitisom me je naučila, da je pomembno poslušati svoje telo in se ne bati sprejeti odločitev, ki dolgoročno izboljšajo življenje. Čeprav je trajna ileostoma velika sprememba, je lahko tudi pot do boljšega in bolj svobodnega življenja brez kroničnih bolečin in vnetij.
Komentarji
Objavite komentar